Rédacteur invité février - 29 - 2016
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et les parents dans tout ça

 
Il s’agit de la première intervention de la table ronde: « Parents Acteurs »
 


 

Emilie Labau-Lalande: Bonjour à tous, nous vous proposons un témoignage de notre ressenti de mamans d’enfants « différents ». Céline peux-tu te présenter ?

Céline Vigues: Je suis maman d’un garçon de 10 ans, « pas comme les autres » et scolarisé en CLIS (Classe d’Intégration Scolaire). Émilie, à ton tour, peux-tu te présenter ?

E.L.L: Je suis maman d’une petite fille de 3 ans et demi scolarisée en première section de maternelle en école privée. En préparant cette intervention, nous nous sommes étonnées de la similitude de nos « parcours du combattant » malgré les différences d’atteintes de nos enfants. La première phase difficile a été celle de la pose du « diagnostic », à ce moment-là, l’angoisse nous gagne et le fardeau de la culpabilité de parents se ressent. Le rêve de la famille idéale et « normale » est brisé. Céline, peux-tu nous décrire l’attente de ce diagnostic ?

C.V: Dès la naissance, Maxime a eu un parcours différent des autres (naissance prématurée, à 5 mois une opération, une assistante maternelle qui l’a maltraité.). L’entrée à l’école s’est faite à ses 3 ans, ses maîtresses nous ont souvent alertés d’un retard sans pour autant nous donner de solutions. Un jour, notre médecin traitant, nous voyant perdus, nous a proposé de faire des tests génétiques pour dépister une éventuelle maladie chromosomique.

E.L.L: L’angoisse, et les jugements ce sont les sentiments de cette longue attente du diagnostic, puis ensuite vient la phase de la mise en place du protocole de soin. La théorie veut que l’enfant et les parents soient informés et en accord avec la démarche positive qui conduira à l’amélioration du quotidien de la famille.
La pratique dépend du dialogue entre les différents soignants ! Car là encore, l’écoute est rarement le maître mot. Et le parcours du combattant ne cesse de s’accentuer avec la confrontation aux institutions qu’elles soient médicales ou administratives. L’enchaînement des avis médicaux, des examens, et des papiers administratifs rendent l’agenda de l’enfant et des parents complexes. Les difficultés avec les employeurs et l’éducation nationale apparaissent. Céline, comment faites vous pour accompagner votre enfant dans cette démarche aujourd’hui?

C.V: Le premier accompagnement que l’on nous a proposé a été le CMPP (Centre Médico-Psycho pédagogique). Maxime a été suivi pendant 1 an. Nous nous sommes sentis jugés, il nous a été dit que nous avions appelé notre fils Maxime pour qu’il fasse le MAXIMUM. Nous n’avions jamais de retour des professionnels orthophoniste et psychomotricienne. Le CMPP nous a, finalement, proposé une CLIS (Classe d’Intégration Scolaire) sans pour autant nous aider dans les dossiers à préparer. En génétique, nous avons été écoutés et conseillés pour un SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) et une CLIS. Nous avons donc entrepris les démarches et constituer les dossiers. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés) nous a refusé la CLIS, il a fallu qu’on aille à l’inspection académique pour avoir une écoute et enfin un accord. Au SESSAD, nous avons trouvé une équipe très à l’écoute, sans porter de jugement et surtout avec des comptes-rendus faits régulièrement. En CLIS, Maxime a la même maîtresse depuis 4 ans. Une personne très à l’écoute même qui nous tient relativement bien informé via un cahier de lisaison. Des équipes/réunions de suivi ont été faites régulièrement. Maxime est un garçon qui ne se plaint jamais, il voit différents professionnels chaque semaine.
 

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E.L.L: Dans notre cas, l’expérience du CMPP a été assez traumatisante. Les jugements étaient même radicaux. J’allaitais encore ma fille à l’époque et la portais en écharpe. Très rapidement, le jugement d’une mère trop proche de sa fille était clair. Et nous avons passé plus de temps à parler de l’allaitement…je rappele juste que l’OMS préconise un allaitement exclusif jusqu’à 6mois et prolongé avec l’alimentation jusqu’à 2 ans. Et que allaiter son enfant ne crée pas systématiquement une relation fusionnelle. Alors, chers professionnels en matière d’allaitement merci de donner conseils que si vous vous êtes renseignés.
Face à ce parcours médical complexe que nous partageons avec Céline, nous avons fait le choix de nous tourner vers d’autres thérapeutiques. Dans notre cas, nous avons choisi de « fuir l’institution médicale » qui ne nous avez apporté que jugements et inquiétudes, mais sans réponse, ni amélioration de notre quotidien. Nous sommes allées à « l’école des parents », et avons suivi la formation Faber et Mazlish. Les quelques clefs apprises et pratiquées nous ont beaucoup apporté. Nous avons continué avec des neuropsychologues, des sophrologues, et des ostéopathes. Notre surprise fut l’écoute et l’attention accordée à notre cas, l’étude de notre dossier, la demande du protocole de soin, et surtout le dialogue entre les thérapeutes. A chaque nouvel intervenant, nous étions accueillis, entendus et le thérapeute avait connaissance du dossier et des démarches en cours. Quel bonheur, on avançait enfin ! Aujourd’hui, nous continuons notre apprentissage avec notre fille et ses différences, et envisageons d’autres choses comme l’équithérapie. Pour cela, je passe la parole à Céline qui pourra témoigner de l’apport de ce traitement par la médiation animale.

C.V: En cherchant à mettre en place, un transport pour mon enfant, mon employeur m’a fait rencontrer une personne qui s’occupe des familles en difficultés. Cette professionnelle m’a proposé de faire des journées familles en équithérapie avec l’association Résilienfance. Ceux sont des journées que l’on attend Maxime et moi avec impatience. D’une part, Maxime adore les chevaux, il s’en occupe, il les brosse mais ce qu’il préfère c’est les monter. Lorsqu’il est dessus, je le sens apaisé, calme, attentif à moi alors qu’à la maison il est agressif. Pour ma part, ces journées m’apaisent, je ressens une écoute et aucun jugement.

E.L.L: Pour conclure, élever un enfant jugé comme « différent  » est complexe ! Pour espérer une réussite, l’investissement des parents est indispensable et considérable sur tous les plans : émotionnel, professionnel, et financier. Mais cette réussite, enjeu majeur sociétal, a-t-elle un sens ? En tant que parent nous n’avons qu’un objectif: accompagner notre enfant vers la découverte libre de son être véritable. Le bonheur est-il indissociable de la conformité qu’auront nos enfants au modèle sociétal ? N’est-ce pas la diversité qui fera la richesse de ce monde? Ces valeurs auxquelles je crois me donne la force d’affronter ces difficultés. Mais élever un enfant « différent » soumet la famille et le couple à rudes épreuves.

Aussi, nous vous demandons de l’écoute. Mais aussi de garder à l’esprit que chaque parent aime son enfant, et souhaite le meilleur pour lui et, pour cela, donnera tout ce qui lui est possible. Comprenez que la première responsabilité que nous avons est d’endosser la différence et de devoir en faire une force pour combattre et affronter notre monde où normes et apparences règnent en maître.

Emilie Labau-Lalande et Céline Vigues

+++ A lire:

Précédemment:

A suivre : la seconde intervention de la table ronde  « Parents Acteurs »  : «Et les parents dans tout ça?! » – « Le P.H.A.R.E de l’Eyre: parents et professionnels, ensemble pour créer un lieu de vie et d’accueil pensé autour de la médiation animale »  par Anabelle DELUC

One Response to “Les Actes du Colloque Résilienfance # 5: Et les parents dans tout ça?! par Émilie Labau-Lalande et Céline Vigues”

    avatar
    Bettina Gebel
    mars 1st, 2016 at 16:07

    Chaque enfant et adolescent reste un individu avec sa propre créativité.

    Bettina Gebel
    Conseillère en personnalité – Partenaire Bemer – Equicien -Cotraining avec chevaux

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